RAccolta DAti Clinici (RADAC)
Che cos'è una RADAC?
Raccolta di dati clinici, laboratoristici e strumentali su pazienti affetti da disturbi del movimento
Introduzione
I disordini del movimento di tipo ipocinetico o ipercinetico sono fonte di un elevato grado di disabilità. Non sono attualmente disponibili dati epidemiologici sulla distribuzione di queste malattie sul territorio nazionale.
Il progetto RADAC ha l’obiettivo di consentire la raccolta sistematica di dati clinici su soggetti affetti da diversi tipi di disordini del movimento, residenti nelle diverse regioni italiane, al fine di valutarli, archiviarli e renderli disponibili per studi e ricerche.
In particolare, ci si propone di:
- Raccogliere, valutare, organizzare e archiviare in modo continuativo e sistematico le informazioni clinico-demografiche rilevanti su specifici disordini del movimento rendendole disponibili per studi e ricerche.
- Promuovere l’uso nei diversi centri che si occupano di disordini del movimento di sistemi di valutazione e registrazione uniformi e confrontabili.
- Descrivere le patologie e le loro variazioni territoriali e temporali attraverso misure di prevalenza e incidenza a livello locale e nazionale.
- Descrivere la storia naturale dei disordini del movimento studiati.
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Identificare sottotipi clinici e fattori di rischio e protettivi.
Obiettivi
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Realizzazione di una rete di collaborazioni con lo scopo di condividere progetti di ricerca sui disturbi del movimento.
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Creazione di una raccolta minima di dati clinici, laboratoristici e strumentali di specifici disturbi del movimento.
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Razionalizzazione e facilitazione di “feasibility report” per studi e/o trial clinici a favore di sperimentatori della rete, industrie farmaceutiche, CRO.
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Promozione dell’immagine dei ricercatori italiani nell’ambito dei disturbi del movimento a livello nazionale ed internazionale.
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Esplorare potenziali rapporti di condivisione di dati e di progetti con altre Reti Istituzionali esistenti (ad es. RIN - Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione).