Progetti con altre Istituzioni

 

Registro Italiano Disordini Motori Funzionali (RI-DMF)

Strutturazione del Registro Italiano Disordini Motori Funzionali

Strutture Periferiche

Le strutture cliniche, fonti del registro, sono addette alla rilevazione, arruolamento, codifica e registrazione dei casi e sono funzionalmente raccordate con il centro di coordinamento da cui traggono indicazioni metodologiche di carattere operativo. I dati particolari sanitari saranno trattati, previa loro pseudo-anonimizzazione, attraverso una procedura di codificazione, e inseriti dai singoli centri direttamente nel data base che costituisce il registro. 
Lo sperimentatore principale, Prof. M. Tinazzi, avrà accesso a tutti i dati pseudo-anonimi raccolti nel data base. I responsabili di ogni centro periferico avranno accesso unicamente ai dati anonimi inseriti dal proprio centro. 

Fonti del Registro

Fonti primarie del Registro saranno le strutture neurologiche coinvolte nella gestione dei pazienti affetti da disordini funzionali.
Potranno essere inseriti nel Registro tutti i soggetti affetti da disordini funzionali di tipo motorio, di età superiore a 18 anni che avranno dato il proprio consenso informato.
Le attività cliniche relative al RI-DMF non sostituiscono gli esami diagnostici di routine o le visite del neurologo curante.

Organi del Registro

Coordinatore e centro di coordinamento

Il Coordinatore del RI-DMF, identificato tra gli esperti nazionali di disordini funzionali, viene nominato dal Consiglio Direttivo dell’Accademia LIMPE–DISMOV. Il Coordinatore e il centro di coordinamento:

  • formulano e aggiornano una scheda standardizzata per la rilevazione di dati clinico-demografici di interesse del registro;
  • si interfacciano con le strutture periferiche per assicurare l’omogeneità dei dati acquisiti attraverso i flussi informativi;
  • curano l’architettura informatica del registro (database sicuro installato presso il sito web dell'Accademia LIMPE-DISMOV ( a cui ognuno dei centri partecipanti potrà accedere con password)
Comitato Tecnico Scientifico (CTS)

E’ costituito dal Coordinatore, dal Presidente dell’Accademia e da 5 rappresentanti di strutture periferiche identificate tra quelle aderenti al RI-DMF). Compiti del CTS, sono:

  • elaborare e approvare programmi di ricerca, studio e aggiornamento basati sulla casistica presente nel registro;
  • stabilire i criteri per l’utilizzazione dei dati contenuti nel RI-DMF da parte di soggetti interni ed esterni al registro;
  • approvare i contributi scientifici presentati a convegni o proposti per la pubblicazione;
  • interagire, di concerto con le strutture periferiche, con rappresentanti del sistema sanitario locale e nazionale;
  • proporre la stipula di convenzioni o contratti eventualmente necessari per il funzionamento del registro.

I membri del comitato sono: