RAccolta DAti Clinici (PSP-NET)
PSP-NET
"Network Italiano della Paralisi Sopranucleare Progressiva"
- Cos'è il PSP-NET
- Protocollo PSP-NET
- Sinossi PSP-NET
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CRF cartaceo
CRF tutorial
- Elenco Centri aderenti a PSP-NET
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Pubblicazioni e Progetti
Cos'è il PSP-NET
Il Network Italiano della Paralisi
Sopranucleare Progressiva (PSP-NET) è finalizzato alla raccolta di
informazioni su soggetti affetti da Paralisi Sopranucleare Progressiva
residenti nelle diverse regioni Italiane
- raccogliere, valutare, e archiviare in modo continuativo e sistematico informazioni demografiche e cliniche rilevanti sui casi italiani di Paralisi Sopranucleare Progressiva rendendole disponibili per studi e ricerche;
- definire l’impatto della Paralisi Sopranucleare Progressiva a livello locale e nazionale, e le variazioni territoriali e temporali dello stesso nel tempo, attraverso misure di prevalenza ed incidenza;
- identificare sottotipi clinici;
- valutare l’impatto della malattia sul caregiver del paziente con Paralisi Sopranucleare Progressiva;
- promuovere l’uso nelle strutture aderenti al Registro di sistemi di classificazioni, definizioni e registrazioni uniformi e confrontabili;
- aumentare le conoscenze nell’ambito della Paralisi Sopranucleare Progressiva al fine di standardizzare percorsi diagnostico-terapeutici e promuovere strategie terapeutiche adeguate.
I Centri già iscritti e autorizzati, una volta effettuato l'accesso al sito, utilizzando le credenziali di ogni utente, potranno accedere al Registro PSP-NET e iniziare l'inserimento dei dati sotto il menù "AREA-RISERVATA" .
Si ricorda che il sito Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento / LIMPE-DISMOV ETS e Fondazione LIMPE hanno le stesse credenziali.